Pomozimo sugrađaninu Edinu Mujkanoviću – Gledam ovu sliku,i pitam se da li ima uopste vise i 48 kg.Ne znam da li bih vristala od muke zbog doktora u nasoj drzavi, koji su ga do ovoga i doveli, ili ga zagrlila i rekla da ce sve biti u redu. Ovim riječim počinje pismo Sabine Mujkanović, sestre našeg sugrađanina Edina, o kojem smo pisali u više navrata. LINK 1, LINK 2
Prenosimo ovo pismo u cijelosti, bez ikakvih intervencija, a vas pozivamo da pomognete – brojevi računa su na dnu teksta.
Sjecam se dobro svega sto se ove 4 godine desavalo.Sjecam se svake njegove suze,muke i bola.Mnogi se pitaju,kako je uopste doslo do ovoga?Objasnicu vam jer je krajnje vrijeme da znate istinu…Sve je pocelo prije 4 godine kada se krv u stolici pojavila,a on je naglo gubio na tezini.Danima se po krevetu previjao,jer su grcevi u stomaku bili strasni.Niko nije znao o cemu se radi,te su se davale pogresne dijagnoze i pogresni lijekovi.Kada su,napokon,shvatili o cemu se radi,bolest je bila jako aktivna.Zivio je na kortikosteroidima,jer su jedino oni mogli da zaustave krvarenja i upale.Medjutim,kortikosteroidi su jako opasni te se uzimanje istih pocinje sa npr.jacim dozama i onda se postepeno smanjuje.Kada bi on dozu poceo da smanjuje,bolest se vracala i odluka doktora je bila da se prebaci na prvu biolosku terapiju-Remicade,koja je jako skupa,ali je besplatna uglavnom za mladje pacijente kao sto je on(ukoliko su naravno i drugi uslovi ispunjeni)Iako je terapija za njega bila zvanicno odobrena,on je lezao u kuci bolestan bez ikakvih lijekova,a doktorica koja je u Tuzli tada za njega zaduzena bila,govorila nam je da terapije nema.Mama je ,nekoliko mjeseci nakon toga ,slucajno saznala da njegova terapija stoji vec dugo i da ga ceka,ali mu je njegova tadasnja doktorica ne zeli dati.Nakon mnogih urgiranja zabrinute majke,doktorica se odazvala,i on je dobio prvu dozu.Ubrzo nakon toga su se javili problemi,te nam je saopceno da terapije nema,ili kasni i slicno.Skoro nikada je nije dobio na vrijeme,a njemu je zdravlje postajalo losije.Doktori su govorili da se ne brinemo,jer terapiji (koja uglavnom i nije bilo) treba vremena da djeluje.U nadi da ce u Sarajevu biti drugacije,s obzirom da terapija uvijek tamo prvo stize,i s obzirom da je to glavni grad Bosne i Herzegovine,Edin je molio da ga prebace na njihovu Kliniku,na kojoj su ga docekali sa rijecima:”Sta hoces?!?” Doktori su mu se smijali te mu govorili da treba da ide psihijatru..Rekli su mu da ako mu daju terapiju,njima ce se od plate odbiti.On ih je molio da mu pomognu ,jer je bolestan,a oni su mu zvali zastitara da ga istjera sa klinike.Kuci je dosao uplakan.Jednom su ga nakon toga obavijestili da ce dobiti svoju terapiju,ali su mu na kraju dali pogresnu dozu.Nakon toga je uradjena endoskopija koja je pokazivala aktivnu bolest,stepena 11,od 12 stepeni,a on je opet bez ikakvih lijekova poslan kuci.Izgledao je jako lose.Jedva se i kretao.Mama i tata su ga spakovali i hitno su otisli za Sarajevo.Nisu ga htjeli primiti,jer ih nije ni interesovao.Jedna doktorica,koja je za njega u Sarajevu bila zaduzena je rekla mojoj mami:”Ja nisam zavrsila fakultet,da bih sa vama razgovarala!” ,okrenula joj ledja i otisla.Roditelji su uspjeli nekako doktore zamoliti da ostave Edina na klinici,jer mu je stanje bilo strasno.Bojali su se hoce li prezivjeti.Na klinici su nam rekli da nemaju lijekove za njega,pa je tata morao da trci do raznih apoteka, kako bi donio lijekove,koje su mu oni onda ukljucili.Bili su to opet kortikosteroidi,koji vise nisu ni djelovali,i ampule zeljeza.Jedno jutro su mu dali glukozu(koju su oni u bolnici imali),kojoj je istekao rok trajanja.Doktori su pozvali psihijatra, da mu propise lijekove za smirenje.Boli su ga tupim iglama,te su se vene upalile i zacepile.Ruke su mu bile skroz izbodene,a sve vene na rukama upaljene.On se pretvarao u kosti,dok su doktori pregovarali koliko koristi bi oni i klinika imali,ako se Entyvio terapija(koju smo mi trebali platiti,jer smo tada organizovali akcije da mu se prikupi novac za terapiju) ukljuci njemu kao pokusnom kunicu,s obzirom da je to najnovija terapija koja se ni u jednoj bolnici u Bosni i Herzcegovini nije koristila.Vrijeme je prolazilo,a niko od doktora nije nista poduzimao.Navodno je Edin vec mjesecima prije bio otpisan.Pokusali smo kontaktirati druge bolnice,ali je to bilo uzaludno.Nisu htjeli da se mjesaju u problem koji nisu oni napravili,otprilike su nam tako govorili,jer sama operacija nosi mnoge komplikacije i moguce infekcije..On je isao oko 40 puta u wc i imao je tacno 48 kg.Kada sam ga ugledala,mislila sam da ga necemo spasiti.Samo su se jos kosti vidjele.Nisam smjela nijednu suzu pustiti,vec sam se nasmijala,i rekla da ce sve ako Bog da, biti uredu.Mami sam rekla da nemamo vremena i da moramo pronaci doktora koji ce ga operisati i odstraniti debelo crijevo,koje se vise nikakvim lijekom nije moglo spasiti.Ona je slucajno kontaktirala jednog hirurga. Pristao je da ga hitno operise..Nakon sto su ga otvorili,u tijelu nisu nasli nijednu kap masnoce.Cijelo debelo crijevo su morali ukloniti.Tanko crijevo su izvukli na stomak,od njega napravili stomu i na nju su zakacili kesu..Bolovi nakon prve operacije su bili strasni.Vristao je..Kada je vidio kesu na stomaku,bio je mnogo tuzan i ljut u isto vrijeme.Nije nista rekao.Samo je zaplakao..Svima je bilo mnogo tesko,a najvise njemu.
Vidim mnogo ljudi,pogotovo mladih u ovoj grupi,pa se odlucih nesto korisno da napisem.Mnogi ne znaju o kakvoj bolesti se radi,te se uglavnom zabrinu kada cuju nesto o bolesti poznatoj pod nazivom-RAK.Doduse i Google ne govori mnogo o Ulceroznom Kolitisu/Morbus Kronu,te sam ja odlucila iz iskustva brata blizanca da otprilike objasnim kako to izgleda kada ova bolest napadne covjeka.Ove dvije bolesti,ili jedna(ukoliko se ne moze tacno dijagnosticirati,te se oznaci kao mijesani oblik bolesti) su autoimuna oboljenja,sto znaci da IMUNI SISTEM napada vlastite celije.Ne postoji uzrok ove bolesti,niti lijek,jer se radi o hronicnoj bolesti,te tezina oboljenja zavisi od osobe do osobe.Svi lijekovi,koji su jako skupi,ne mogu da izlijece bolest,vec da je zalijece,ukoliko se ne radi o tezim slucajevima kao sto je slucaj moga brace,kojem 4 godine nijedan lijek nije pomogao.Kada lijekovi zakazu,ili je zivot bolesnoga pod upitnikom,doktori se odlucuju na operativni zahvat,kako bi ce pacijentu spasio zivot,s obzirom da bolest napada probavni sistem,te osoba mrsa uz stalne krvave,rijetke stolice,i grceve u stomaku.Iz toga razloga je Edinu uklonjeno cijelo debelo crijevo i rektum(tacnije mu je ostalo samo 1,5 cm rektuma ili na engleskom cuff-a,da bi doktori mogli poslije sa tim dijelom spojiti tanko crijevo i ukinuti kesu sa stomaka).Prije prve operacije je imao tacno 48 kg,i nijednu kap masnoce u tijelu.Nakon uklonjenog debelog crijeva izvukli su mu dio tankog crijeva kroz stomak,i od toga izvucenoga dijela crijeva na stomaku su napravili stomu(engleski:ileostomy -pogledajte fino na google,ukoliko je moguce i slike) preko koje probavljena hrana izlazi u kesu koja se lijepi na stomu,te osoba tako treba da zivi cijeli zivot,u nadi da se bolest vise nece vratiti.Nova nada pretstavlja J -pouch operacija,tj. spajanje tankog crijeva sa anusom ili cuffom( to je taj 1,5 cm rektuma koji se ostavi),da bi se osobama omogucilo da zive zivot bez kese.Edinu su se,nazalost,nakon uklanjanja kese,javile komplikacije,koje doktori sada u Turskoj ispituju u nadi da Edy nece morati provesti zivot sa kesom i bolescu.Mi ne znamo jos uvijek da li ce on morati sa ileostomom cijeli zivot provesti,ili ce mu se pomoci da zivi zivot bez kese i uzasnih komplikacija,ali se trudimo da mu pomognemo , jer je on veliki borac koji se dugo bori i ne odustaje.Inace , zivot bez debelog crijeva znaci manjak zeljeza, mnogih vitamina,sporu absorpciju hranjivih tvari, te 8-10 stolica dnevno(u najboljim slucajevima).Ne pisem ovo samo zato kako bih vas upoznala sa situacijom svoga brata(iako ovo nije ni blizu onoga kroz sta je on 4 godine stalno aktivne bolesti prolazio) vec iz razloga sto ova bolest sve vise i vise mlade ljude napada,a oni ne znaju o cemu se radi te prekasno shvate.Takodjer sam upoznala ljude koje ne znaju da ova bolest moze oduzeti zivot jer covjek gubi stalno krv,i mrsa a samim tim dovodi u rizik sve ostale organe.Inace ukoliko je debelo crijevo zahvaceno ovom bolescu( stavljam ih pod jedno, iako su dvije,ili mijesani oblik)a bolest je duze vrijeme aktivna,moze lahko doci do RAKA debelog crijeva,sto se zapravo jako cesto i desava.Vidim da svi provode mnogo vremena na fbu,pa se nadam kada je vec tako,da se moze nesto i nauciti i mozda tako probuditi svijest mladih da se ukljuce i pomognu,jer niko ne zna sta ga u buducnosti ceka.Edin se opet bori za zivot,jer pomoc pruzena u Bosni nije bila dovoljna za rjesenje njegovog zdravstvenog stanja.Hvala na lajkovima i savjetima,ali u ovoj situaciji,kada se radi o borbi za zivot,pomazu akcije i novac.Moj brat 4 godine zivi kao biljka nadajuci se svakoga dana da ce mu nesto pomoci, te suocavajuci se sa razocarenjima,jer nista jos nije pomoglo,a on se iz dana u dan losije osjeca..4.godinu je skoro sve u kuci na krevetu proveo.Zelja mu je da je zdrav,da jede i spava 8 sati u komadu.To je sve sto on ZELI.Dnevno ima 30-40 stolica,,strasne bolove i pritisak,visoku temperaturu i groznicu.Jede dnevno casu jogurta ili supicu,jer to je sve sto otprilike smije pojesti i i zaspi oko 7-8 ujutro,kada vise svu energiju od letanja po wcu izgubi..Spava oko sat-dva,jer bolovi ne prestaju.Molim vas,procitajte ovo i razmislite malo.Nadam se da cete shvatiti koliko ste zapravo samo sretni, i da cete pomoci Edyu da i on srecu osjeti.Hvala
Kontakt sa portalom Zenicablog možete ostvariti:
email: [email protected]
Viber poruke: +387 60 355 8888
Facebook Inbox: https://www.facebook.com/Zenicablog/
Twitter: https://twitter.com/Zenicablog2010
