Rijetka oboljenja u BiH

Rijetka oboljenja u BiH- Nevladina organizacija Asocijacija XY upozorila je danas na probleme s kojima se suočavaju osobe oboljele od rijetkih bolesti u BiH i činjenicu da su često lišene prave dijagnoze (ili se ona teško uspostavlja), a time i adekvatne terapije.

Na Međunarodni dan rijetkih bolesti Dajana Pašić iz Asocijacije XY novinarima je kazala da se tek nekolicina stručnjaka u BiH bavi tom tematikom zbog čega se osobe koje boluju od rijetkih bolesti uglavnom upućuju u regionalne centre, što je za njih značajan finansijski izdatak.

Po njenim riječima, u većini slučajeva radi se o bolestima koje su genetskog porijekla, a tu spadaju i neke vrste kožnih oboljenja, neke vrste kancera, alergija. Simptomi se pojavljuju u ranom djetinjstvu, ali mogu nastati i u zreloj dobi.

Volonteri Asocijacije XY iskoristili su Međunarodni dan rijetkih bolesti da upozore i na činjenicu da BiH nema registar broja oboljelih. Pašić podsjeća da je ta nevladina organizacija, u suradnji s entitetskim resornim ministarstvima i uz podršku Evropske komisije, 2013. radila na izradi strategije ra rijetke bolesti. Želja im je, kaže, da taj dokument bude što prije implementiran jer, između ostalog, uključuje i izradu jedinstvenog registra.

– Važno je da napokon znamo koliko ljudi u BiH boluje od rijetkih bolesti, kako žive, na koji način im pomoći….- kazala je.

U namjeri da ukažu na probleme s kojima se te osobe suočavaju, volonteri Asocijacije XY okupili su se u akciji nazvanoj “Zagrli za rijetke”. Fotografirali su se s građanima u okviru šarenom od otisaka dlanova različitih boja koji predstavljaju simbole rijetkih bolesti.

Međunarodni dan rijetkih oboljenja obilježava se zadnjeg dana u februaru, a ove godine skreće pažnju na potrebe tih ljudi u kampanji podizanja svijesti stanovnika Evrope o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih oboljenja.

Pod tim pojmom podrazumijevaju se bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a poznato je 6.000 do 7.000 različitih dijagnoza koje se mogu svrstati u rijetke bolesti.

Strogo je zabranjeno preuzimanje sadržaja, vijesti, videa ili fotografija bez navođenja izvora i bez dozvole. Vlasnik materijala su Agencija za promociju PRmedia s.d. i portal Zenicablog, osim ako nije navedeno drukčije.

Kontakt sa portalom Zenicablog možete ostvariti:
email: [email protected]
Viber poruke: +387 60 355 8888
Facebook Inbox: https://www.facebook.com/Zenicablog/
Twitter: https://twitter.com/Zenicablog2010