Od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini boluje otprilike 1.500 osoba, podaci su saveza za rijetke bolesti FBiH i RS-a.
Te osobe postoje, ali su često nevidljive ili ih zakon ne prepoznaje zbog čega teško dolaze do terapija koje u njihovom slučaju znače život. Ovi pacijenti trebaju sistemsko rješenje jer su terapije koje im omogućavaju da budu ravnopravni članovi društva skupe i oni ih sebi ne mogu priuštiti.
Upravo ti izazovi s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti bili su tema jednog od panela na Konferenciji Zdravstvo za budućnost, prvoj nacionalnoj konferenciji pacijenata u BiH, saopćeno je iz RMG-a.
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS-a Biljana Kotur istakala je kako je 390 osoba sa ukupno 190 dijagnoza rijetkih bolesti registrovano u RS-u, te da su one prepoznate kroz nekoliko zakona.
– Tako se dobijaju dijagnoze, ali se i smanjuju liste čekanja za inovativne terapije, što je vrlo važno za sve oboljele od rijetkih bolesti. Zbog toga i jeste važno jedinstvo pacijenata i zajednička borba za jedan cilj, a to je da svaka osoba dobije odgovarajuću terapiju. Neki pacijenti koriste lijek koji nije registrovan, a postoje i registrovani lijekovi koji nisu dostupni. Liste čekanja za inovativne terapije koštaju 9,8 miliona KM, toliko je potrebno kako bi svi pacijenti u RS-u dobili terapiju. Zakonski smo neke stvari prevazišli, ali nedostaje volje i novca kako bi dostupnost lijekova bila veća – kazala je Kotur.
Predsjednik Savez za rijetke bolesti BiH Hasmir Delić istakao je kako osobe sa rijetkim bolestima postoje u svim populacijama društva, ali da ipak nisu prepoznate niti u jednom zakonu u FBiH.
– Snagu crpimo iz izazova, namjerno neću reći problema. Problem ima zajednica koja ne može adekvatno odgovoriti na naše potrebe. U FBiH nemamo zakone koji prepoznaju rijetke bolesti, niti strateški dokument o rijetkim bolestima i slobodno ću reći kako su trenutno oboljeli žrtve turbulencija u Ministarstvu finansija FBiH.
Zbog svega toga imamo ograničen pristup lijekovima i pomagalima, jer mnoge rijetke bolesti stvaraju invaliditet. Uz to, nemamo dijalog sa Ministarstvom zdravstva FBiH, a manjak medicinskog kadra otežava put do dijagnoza – naglasio je Delić.
Ipak, dodao je, postoje i male pobjede. Nakon dvije godine borbe, 28 djece ima pristup lijeku za cističnu fibrozu i oni danas normalno funkcioniraju i uključeni su u svakodnevne aktivnosti
Istakao je da je potreban put pacijenta koji bi počinjao u primarnoj zdravstvenoj zaštiti.
– Život oboljelih ovisi i o terapiji i o pomagalima. Pomagalo i terapija trebaju biti osnovno pravo a ne privilegija. Imati lijek koji znači život nije privilegija. I zato mi trebamo biti dio sistema, a ne humanitarnih akcija – dodao je.
Vesna Aleksovska iz Krovne udruge za rijetke bolesti “Life With challenges” iz Sjeverne Makedonije ispričala je kako 2009. godine kada su počeli raditi uopće nije bilo programa za liječenje rijetkih bolesti.
– Tada nam je rečeno da nas je malo. Tako razmišljaju političari. Malo nas je i skupi smo. Tada nas je bilo troje, a sada nas je 500 sa 300 dijagnoza. Ljudi su se osnažili da pričaju. Kada nas ministri finansija i zdravlja nisu htjeli primiti, a kako sam radila kao novinarka, počela sam ići na svaku njihovu press konferenciju ili skup i pitati šta ćemo sa rijetkim bolestima. Moramo biti “dosadni”, jer je lakše kada u javnost izađu priče oboljelih – kazala je Aleksovska, dodavši kako su oni stvorili budućnost za druge ljude i kako će to raditi i dalje.
Mustafa Handžić iz Udruženja Duchenne mišićne distrofije u BiH govorio je uime roditelja i porodica koji se, kako je rekao, svako jutro bude sa istim strahom.
– Oni su drugačiji, ali ne smiju biti zaboravljeni. Terapija za Duchenne mišićnu distrofiju postoji, ali nije dostupna u BiH. A znamo da rani multidisciplinarni pristup i inovativne terapije mijenjaju živote pacijenata. Ne smijemo gubiti vrijeme, a institucije moraju shvatiti da život djeteta nema cijenu. Moramo se prestati boriti za goli život i početi se boriti za bolji život – zaključio je Handžić.
Autor: faktor.ba
Kontakt sa portalom Zenicablog možete ostvariti:
email: [email protected]
Viber poruke: +387 60 355 8888
Facebook Inbox: https://www.facebook.com/Zenicablog/
Twitter: https://twitter.com/Zenicablog2010
